책 소개 다양한 장애를 가진 여러 나라 성인 장애인들의 통찰력과 지혜가 담긴 에세이들을 모은 책으로, 부모의 양육에 대해 장애 자녀가 느꼈던 고마움과 질책, 아이의 특수한 욕구에 대처하는 방법, 아이에 대한 바람직한 태도와 기대, 성에 대한 고민, 장애와 관련한 깊은 이해 등에 관한 내용이 담겨 있다. 장애인들도, 자기 나름의 장점과 약점을 가지고 있으면서 남부럽지 않게 살기 위해 애쓰는 다른 사람들과 똑같다는 사실을 보여주는 것은 물론, 자녀와 부모의 관계, 사회의 편견에 대한 올바른 대응, 부모와 전문가들의 역할, 터놓고 이야기해야 할 성, 장애가 지닌 가치와 장애에 대해 알리기 등의 주제들이 생생한 언어로 풀어져 있다. 때문에 이 책은 부모와 가족뿐 아니라 장애아를 위해 일하는 교육 및 보건의료 전문가들에게도 큰 도움이 될 것이다. 어른이 되어 털어놓는 유년과 성장의 기억, 장애인으로 산다는 것 이 책은 다양한 장애를 가진 여러 나라 성인 장애인들의 통찰력과 지혜가 담긴 에세이들을 모았다. 이 에세이들은 장애아 부모의 마음을 위로하고 격려하며, 장애아를 기르며 교육하는 모든 사람들에게 필요한 실질적인 정보와 가치관을 제공하고 있다. 부모의 양육에 대해 장애 자녀가 느꼈던 고마움과 질책, 아이의 특수한 욕구에 대처하는 방법, 아이에 대한 바람직한 태도와 기대, 성에 대한 고민, 장애와 관련한 깊은 이해 등에 관한 내용이 담겨 있다. 성인 장애인은 장애아 부모들에게 가장 훌륭한 조언자이자 역할모델이다 장애를 가지고 성장한 사람들이 말해주는 교훈들이야말로 장애아 부모와 전문가들이 꼭 들어야 할 것들이다. 자라나는 아이들에게 도움을 주고 동기를 부여하는 가장 훌륭한 방법을 바로 성인 장애인들의 경험 속에서 발견할 수 있기 때문이다. 이 책의 필자들은 평범하고 교양 있는 한 사람이지 슈퍼스타들이 아니다. 장애인들도, 자기 나름의 장점과 약점을 가지고 있으면서 남부럽지 않게 살기 위해 애쓰는 다른 사람들과 똑같다는 사실을 보여주는 것은 물론 장애아 본인, 장애아의 부모, 가족과 전문가들에게 훌륭한 조언자이자 역할모델이 될 수 있음을 보여주고 있다. 자녀 걱정 덜고, 미래 희망 잃지 않도록 돕는 생생한 지혜와 영감 장애를 가진 자녀를 둔 부모들은 여러 가지 어려움이나 복잡한 문제들에 부딪히기 마련이다. 게다가 세상의 불편한 시선이나 자녀의 미래에 대한 걱정으로 항상 마음도 불안하다. 이런 부모들이 걱정을 덜고 자녀의 미래에 대해 희망을 잃지 않고 양육하는 데 가장 큰 도움이 되는 것은 장애를 가지고 성장한 어른들과 만나서 대화를 나누는 것이다. 그런 어른들은 장애를 가지고 살아온 경험이 있기 때문에 훌륭한 지혜와 영감을 줄 수 있기 때문이다. 하지만 많은 부모들은 그럴 기회가 거의 없다. 그런 부모들을 위해 장애를 갖고 성장한 세계 곳곳의 다양한 장애인들이 자신의 경험을 아주 솔직하고 친절하면서도 실질적인 도움이 될 수 있는 에세이들을 써주었다. 자녀와 부모의 관계, 사회의 편견에 대한 올바른 대응, 부모와 전문가들의 역할, 터놓고 이야기해야 할 성, 장애가 지닌 가치와 장애에 대해 알리기 등의 주제들이 생생한 언어로 풀어져 있다. 때문에 이 책은 부모와 가족뿐 아니라 장애아를 위해 일하는 교육 및 보건의료 전문가들에게도 큰 도움이 될 것이다. # 각 장의 내용 소개 -1장 나를 있는 그대로 사랑하고 받아주세요-에서 필자들은 무조건적인 사랑을 베풀어주고 가족에 대한 소속감을 심어준 부모들에게 감사하는 마음을 전한다. 요컨대 장애가 된 자기 몸의 일부를 포함해 자신을 온전한 인간으로 받아들여준 부모에게 고마움을 전한다. 몇몇 필자들은 부모가 한 일들에 대해 드러내놓고 비판적인 견해를 드러내기도 한다. 그러나 그들의 비판에는 사랑과 배려가 담겨 있으며 분노의 흔적도 아주 희미하다. -2장 부모는 가장 중요한 전문가이다-에서는 부모들이 어떻게 자녀의 특수한 욕구들에 대처하고 자녀의 삶에 대해 가장 훌륭한 전문가가 되었는지를 이야기한다. -3장 부모의 기대가 가져다준 선물-에서 모든 부모와 자녀에게 콤플렉스인 ‘부모의 기대’에 대한 이야기를 담았다. 필자들은 특정한 장애나 질병이 그 당사자에게 어느 정도 한계를 강요한다는 사실에 대해 동의한다. 그러면서도 부모의 기대와 그 수준에 대해서는 서로 다른 접근 자세를 보여준다. 그들은 부모로서 가져야 할 가장 바람직한 태도는 장애아에게 어른이 되어 무엇이 되고 싶은지 물어보고 희망과 포부를 가지라고 격려하는 것이라는 뜻을 뚜렷이 밝힌다. -4장 성, 터놓고 이야기하자-에서 다루는 ‘성에 대한 관심’은 부모와 자녀에게 특별히 어려운 주제가 될 수 있다. 필자들은 장애아들도 다른 아이들과 마찬가지로 성관계와 성적 욕구에 대해 이야기하고 배울 필요가 있다는 점을 분명히 밝히고 있다. 성관계와 성적 욕구가 모든 사람의 정체성에 중요한 문제이며, 그 주제에 대해 입을 닫는 것은 부정적인 메시지를 전달하는 것과 마찬가지이기 때문이다. -5장 장애, 우리 모두 알아야 할 또다른 가치-에서는 부모와 자녀 모두에게 장애에 대해 공부하는 것이 중요하다고 말한다. 더 나아가 모든 자녀에게 충만한 삶을 누릴 수 있다는 기대를 안겨주는 데 도움이 될 만한 방법에 대해 공부하는 것도 중요하다고 설명한다. 에필로그 -장애문화에 대하여-에서는 자녀들에게 그들이 장애문화라는 독특한 문화의 구성원일 뿐만 아니라 사회의 가치 있는 구성원이라는 정체성을 길러줄 수 있으면 좋겠다는 희망으로 책을 마감하고 있다. [예스24 제공]