신장학회, 환자 576명 대상 삶의 질 조사 꾸준한 투석치료가 필요한 만성콩팥병 환자의 대다수가 특별한 경제활동 없이 월소득의 절반가량을 투병생활에 지출하며 어렵게 생활하고 있는 것으로 조사됐다. 특히 이들이 경제활동을 하지 못하는 것은 건강상의 어려움과 취업기회의 불평등이 가장 큰 원인인 것으로 나타났다. 15일 대한신장학회는 지난 3월13일 세계 콩팥의 날(World Kidney Day)을 맞아 서울과 부산 대도시에 거주하는 투석치료가 필요한 만성콩팥병(말기신부전) 환자 576명을 대상으로 한 삶의 질 조사결과를 통해 이같이 밝혔다. 조사 결과에 따르면, 말기신부전 환자들의 75%가 조사 당시 직업이 없었으며, 이중 왕성한 경제활동을 해야 할 50대 이하에서도 72%가 ‘건강상의 어려움(71%)’과 ‘질환으로 인한 취업기회 불평등(14%)’등의 이유로 특별한 경제활동을 하고 있지 않다고 응답했다. 용돈, 월급 등을 통한 환자의 월 평균소득은 104만원이었고 이중 57만원을 만성콩팥병 치료에 쓰고 있다고 답했다. 또한 전체 응답자의 26%는 질환으로 인해 직장을 그만두거나 이직을 한 경험이 있었으며, 이중 12%는 3회 이상 경험하기도 했다. 직장을 바꾸거나 그만둔 이유로는 ‘질환특성에 맞지 않는 근무형태(36%)’와 ‘투석시간에 대한 회사측의 배려부족(26%)’이 가장 많았다. 실제로 대부분의 환자는 주 3회 이상 병원과 집에서 혈액 또는 복막투석을 받고 있고, 이러한 질환치료를 위해 환자의 68%는 일주일에 평균 14시간(하루 평균 2시간)을 사용한다고 응답했다. ◇경제적 어려움이 신체적 고통보다 더 커 이런 이유로 만성콩팥병 환자들이 겪는 고통 중 ‘경제적 어려움(34%)’이 ‘치료의 번거로움(20%)’이나 ‘신체적 고통(17%)’보다 높았고, 응답자의 36%가 1, 2종 의료급여를 받고 있는 것으로 조사됐다. 현행 의료제도에 따르면 1, 2종 의료급여 수급자를 제외한 일반 만성콩팥병 환자들은 총 진료비의 20%를 본인부담금으로 내야 한다. 대한신장학회 김성권 이사장은 “투석이나 이식치료 등 만성콩팥병 환자들이 겪는 장기간의 투병생활은 암환자가 겪는 고통만큼 심하다”며 “만성콩밭병 환자들이 직업에서 차별받지 않는 사회적 풍토와 국가적 차원에서도 암 환자의 진료비부담 10%와 같은 수준의 재정적 지원이 필요한 시점”이라고 강조했다. 실제로 대한신장학회가 혈액투석, 복막투석, 신장이식 등 신대체요법을 받고 있는 4만4333명의 환자를 대상으로 한 대규모 조사결과, 당뇨를 앓고 있는 말기신부전 환자의 5년 생존률(2001년~2005년)은 39.9%로 암 환자 평균 5년 생존률 45.9%(보건복지부 2005년 추정치)보다도 낮았다. 이밖에 신장이식이 필요한 환자들의 이식 못하는 이유로는 ‘장기를 구할 수 없거나(46%)’ ‘수술비용이 없어서(28%)’ 인 것으로 나타났다. 특히, 장기를 구할 수 없어 신장이식을 못하고 있는 환자 중 일부(9%)는 장기매매를 통한 이식도 고려해 본 적이 있다고 답했다. 이번 만성콩팥병 환자 삶의 질 조사에는 서울과 부산을 중심으로 한 대한신장학회 소속 12개 대학병원이 참여했고, 모두 576명(혈액투석 484명, 복막투석 92명)의 투석환자가 설문에 응했다. ◇신장이식 대기자수 5년 새 2배 대한신장학회가 서울을 비롯한 전국 7개 대도시에 거주하는 35세 이상 2393명의 일반인을 인구수, 성별, 연령별 비례에 맞춰 표본 조사한 지난 3월 결과에 따르면, 우리나라 대도시에 거주하는 성인의 13.8%가 만성콩팥병을 앓고 있는 것으로 나타났다. 지역별로는 울산광역시가 18.6%로 가장 높은 유병률을 보였고, 뒤를 이어 대구(16.4%), 부산(16%) 등 대부분 경상도 지방이 수위를 차지했다. 서울(12.7%), 인천(12.1%) 등 수도권은 바로 뒤를 이었다. 또 지난해 말 대한신장학회가 발표한 ‘신대체요법 환자현황’에서는, 투석과 이식 등 신대체요법을 받고 있는 말기신부전환자는 1986년에 2534명에 불과했으나, 2000년 2만8046명, 2006년 12월말 현재는 4만6730명으로 21년 동안 17.4배 증가했다. 투석환자의 증가에 비해 신장이식은 2006년에 불과 935건만 시행돼 국립장기이식관리센터(KONOS)에 등록된 신장이식 대기자 수 역시 큰 폭으로 증가하고 있다. 2000년에 3120명이었던 신장이식 대기자 수는 해마다 증가해 2006년 12월말 현재 6724명으로 2배 이상 늘었다. 메디컬투데이 조고은 기자 (eunisea@mdtoday.co.kr)