내부기관장애란 몸속의 장기에 완치되기 어려운 장애(질병)가 있어 장기간에 걸쳐 일상생활에 제약을 받는 것을 말한다. 내부기관장애는 해당 질환의 경중에 따라 장애 판정 및 등급 조정이 필요하기 때문에 일반적으로 2∼3년마다 재판정을 받아야 한다. 단 신장이나 심장, 간 등 장기를 이식한 경우에는 재판정을 받지 않고 5급 장애로 분류된다.

내부기관장애인은 법적으로 장애인으로 규정돼 있음에도 사회적 관심을 받지 못하는 형편이다. 장애인이라 하면 일반적으로 지체장애나 시·청각장애 등을 떠올리는데, 이는 내부기관장애라는 개념이 도입된 것이 10년밖에 안 돼 제대로 알려지지 않았기 때문이다.

1988년 지체, 시·청각, 정신장애 등을 중심으로 장애인복지법을 제정한 정부는 ‘장애인 복지발전 5개년 계획’을 세워 2000년 신장 투석치료를 받거나 이식을 받은 경우(신장장애)와 심장 기능에 이상이 있거나 이식을 받은 경우(심장장애)를 법적 장애 범주로 포함했다.

이후 2003년에는 ▲일상생활이 현저히 제한되는 만성·중증의 간기능 이상의 경우(간장애) ▲폐나 기관지 등의 이상으로 호흡기능에 제한을 받는 경우(호흡기장애) ▲배변기능 이상으로 체외로 대변을 배설시키기 위한 장루·요루를 사용하는 경우(장루·요루장애) ▲대뇌의 비정상적인 활동으로 발작 증상이 반복되는 경우(간질장애)가 새롭게 장애로 인정됐다.

내부기관장애인은 외관상 비장애인과 뚜렷이 구분되지 않기 때문에 스스로 드러내길 꺼리는 특징이 있다. 그러다 보니 다른 장애인들처럼 협회나 단체를 구성하는데 소극적이고, 이로 인해 정부의 복지정책이나 사람들의 관심에서 스스로 멀어지고 있는 실정이다.

한 내부기관 장애단체 관계자는 “어렵게 모임을 갖더라도 회원들이 친구나 주변사람들에게 조차 장애를 숨기려다 보니 장애인으로서 누려야 할 권리를 찾기보다는 회원 간 정보공유 수준에 머무르게 된다”며 “회원 집으로 우편물을 보낼 때도 ‘협회 이름은 보이지 않게 해달라’는 요청을 받을 정도”라고 말했다.

특별기획취재팀=염호상 팀장, 안용성·엄형준·조민중 기자 tamsa@segye.com